Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!

2020 WORKERBEE

Column van

Pick your battles, choose your dreams!

bindweefselaandoening
Suzanne de Gooijer

Anne heeft geen alledaags leven. Een zeldzaam syndroom maakt haar meervoudig gehandicapt, levenslang en levensbreed. Dat betekent dat ze de helft van haar tijd in bed moet doorbrengen om de andere helft van haar tijd te spenderen aan de noodzakelijke dingen van het leven; normale dingen zoals uit bed komen, ontbijten, tandenpoetsen, wassen. Maar ook zorgmanager zijn voor al die zorgprofessionals die haar ondersteunen. Gelukkig haalt ze haar energie uit zaken waar ‘haar hart van gaat zingen’, zoals zij het zelf zegt.

Tijdens mijn gesprek met Anne zit ik op een yogabal te balanceren en kijkt ze mij aan vanuit haar bed. Ondersteund door haar nekkussen en nog meer kussens om haar lichaam zoveel mogelijk te ontlasten van de effecten van haar bindweefselaandoening.

Tien jaar geleden hielden we al van culturele uitjes, feestjes en happenings. Samen liepen we en dansten we… Gewoon. Anne met haar blindenstok en flinke zonnebril, te shinen in de zon. De diagnose van de progressieve visuele handicap was gesteld. De diagnose van de zeldzame bindweefselaandoening kwam 5 jaar later. De aandoening kwam in de weg te staan van haar drukke, sociale leven; haar aspiraties om als sociologe in bestuurlijke en politieke omgevingen te werken, haar vele vriendschappen, haar kinderwens, haar eigen huis. Soms voel ik me er naar haar toe schuldig over. Met mijn leuke baan, drukke sociale leven, compleet met vriend en dotje van een dochter, wonend in ons fijne koophuis.

Harde keuzes

80 procent van Annes lichaam functioneert niet meer op de automatische piloot vanwege haar bindweefselaandoening. Bindweefsel zit, normaal gesproken, overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Het is bijvoorbeeld een bestanddeel van de banden die gewrichten op hun plaats moeten houden, maar is ook een bestanddeel van organen. Omdat het bindweefsel niet zichtbaar is voor het oog of het röntgenapparaat, is het moeilijk om een bindweefselaandoening in een vroeg stadium op te sporen. Lange tijd heeft de aandoening daarom in Annes lijf gesluimerd en veel schade aangericht. Fysiek heeft ze flink moeten inleveren. Tegenwoordig komt Anne niet meer op straat zonder Rikky, haar blindengeleidehond, en haar elektrische rolstoel.

Toch gaan we samen naar het theater, één keer per jaar een uurtje dansen in de club (Anne in rolstoel met knipperende lichtjes) en naar mijn verjaardagsborrel in de stad.

Toch gaan we samen naar het theater, één keer per jaar een uurtje dansen in de club (Anne in rolstoel met knipperende lichtjes) en naar mijn verjaardagsborrel in de stad. Anne zegt niet: zoek het allemaal maar lekker uit, ik blijf in bed liggen! Ze zegt juist: pick your battles, choose your dreams! Anne: “Als ik ervoor kies om met jou dit ‘interview’ te doen, lig ik niet alleen de dag erna wat langer op bed, maar ook de dag ervoor.” Ze kiest bewust voor wat ze het allerliefst doet. Daar vind ik zo’n enorme kracht in zitten.

Lees ook: When life throws you lemons

Meccano

De andere kant van de medaille is; ben je bereid om te verliezen? Die andere voorstellingen die je wilde zien, vriendschappen die je verliest omdat je niet meer naar een verjaardag kan, werkopdrachten die niet meer doorgaan. Buiten dat haar lichaamskracht het niet toelaat, heeft ze er ook de tijd niet voor. De tijd die over is gaat zitten in het regelen van bureaucratische rompslomp voor puur noodzakelijke hulpmiddelen die je op deze leeftijd helemaal niet nodig wil hebben. Bijvoorbeeld de vervangende rolstoel waar Anne nu al 4 jaar mee bezig is en die nog steeds niet klaar is. Zo’n rolstoel zou 5 jaar mee moeten gaan. “Voor die rolstoel ga ik dus jaren vechten, als een echte Don Quichot. En ik blijf doorgaan, want die bionische hoofdsteun heb ik nodig, zodat mijn hoofd niet alle kanten op kukelt. Net zoals ik Rikky nodig heb. Zonder hem zou ik nog niet naar buiten kunnen. Alles hangt als Meccano aan elkaar.” Elke dag weer legt ze de complete zorgpuzzel en moet ze dezelfde formulieren invullen. Dat terwijl ze ook met de pijn en het verdriet zit van deze levenslange aandoeningen. “Draaide het in plaats van dat maar om logica en vertrouwen.”

Mens zijn

Anne: “Toen we jonger waren kwam op verjaardagen wel eens de vraag ‘of je liever doof of blind zou zijn’. Veel mensen denken dat blind worden niet leefbaar is, maar ik heb een leuker en waardevoller leven dankzij die handicap. Ik heb veel goed kunnen doen voor organisaties en mensen. Feit is alleen wel dat het een progressieve ziekte is. Dat er onverwachte pijnaanvallen bij zijn gekomen, waarvan het lijkt alsof het deze nooit meer overgaan. Dan denk je toch: wat als ik helemaal lichamelijk gehandicapt zou raken en al mijn lichaamsfuncties uit zouden vallen? Dat gaan we dus gewoon niet doen! Als actief en creatief persoon neem ik daar geen genoegen mee als leven. Blijkbaar ben ik dan elke dag toch weer zo gek om het aan te gaan en dat is dus wel weer mooi aan mens zijn. En wanneer ze vragen: “Wat maakt jou nou zo krachtig om ‘s ochtends weer op te staan?” Dan antwoord ik: “Mijn blaas. Krachtige druk op mijn blaas.”

Suzanne de Gooijer
Tags: power